FPIES - finns det någon med denna diagnos här?

Jag har en 9 månaders son som diagnostiserats med FPIES. Han reagerar kraftigt mot banan, mjölk, havre och fisk(flundra) men vi misstänker även soya, majs, ris, kyckling. Jag känner mig såååå otroligt ensam! Sjukvården har inte så mycket kunskap om FPIES och jag skulle så gärna vilja komma i kontakt med någon som har barn med FPIES diagnos. Finns det någon här???

Skriven av Sofie
Skrevs augusti 2021


Hej

Jag har en pojke på 3 år som har fpies. Som är sent diagnoserad och har stora problem. Känner mig också totalt utelämnad och får "uppfinna" allt själv.
Han regerar på komjölksprotein, vete, gluten, havre, soja, vit fisk, kiwi. Han kan heller ej få i sig e-ämnen, produkter som är kontaminerade av spec vetet. Alltså extremt små mängder, och nu börjar reagera på kyckling och skinka/fläsk (pga djuren äter vete och soja bas i sitt foder)

Med vänlig hälsning, Annelie

Skriven av Annelie
Skrevs september 2021


Va glad jag blir att du hör av dig! Känns som att det är så ovanligt med FPIES (trots att min allergolog säger att det ökar) vilket län bor ni? Vi bor i Sörmland och han fick diagnosen ganska tidigt, tror han va 4 månader. När diagnostiserades din son? Var det allergolog som gjorde det? Hade du hört om FPIES innan? När började ni märka att han reagerade? Jag har 1000 frågor hoppas det är ok, skulle kännas så skönt att få dela med sig och höra hur ni haft/har det.

Skriven av Sofie
Skrevs september 2021


Skriv ett svar

Forumet är under omarbete, och du kan inte svara på ett inlägg i nuläget.

Forumets kategorier