Hur fick du din diagnos?

Hej!
Jag har alltid trott att jag fått min celiakidiagnos när jag var 6 år, och har alltid haft svårt att acceptera den. När jag var 12 år tog jag ett blodprov för att kolla om jag verkligen hade celiaki, och fick höra att resultatet visade positivt. När jag var 13 slutade jag följa en glutenfri kost, men hade enda sedan 6-årsåldern fuskat och ätit gluten när jag fått tillfälle. Det är först nu i sommar som jag, som 19-åring, börjat äta glutenfritt igen. I samband med det har jag letat fram mina utredningspapper, och känner mig väldigt förvirrad. Anledningen till att jag utreddes handlade enbart om att jag hade "dålig tillväxt". Jag genomgick då en gastroskopi. Jag har både läst i mejlväxlingar från denna tid och nu fått återberättat för mig att min läkare kom direkt ut från operationsrummet i full utstyrsel och berättade för mina föräldrar att det "såg väldigt bra ut" efter att ha kollat på mitt (befintliga?) tarmludd i kameran. Mina föräldrar trodde då att allt var lugnt, men när de senare fick resultatet berättade läkaren att det visade på celiaki. När mina föräldrar frågade varför det trots detta sett bra ut förnekade läkaren att han hade sagt det.

Min pappas instinktiva tanke ska ha varit att läkaren blandat ihop provsvar. Jag fick tydligen aldrig en fastställd diagnos, men "antogs" ha celiaki och sattes på glutenfri kost. När jag gjorde blodprovet som 12-åring fick jag ett värde på 12 eller 13 och läkaren (inte samma som gjorde gastroskopin) bestämde sig för att fastställa min celiaki. Jag läste nyligen att man måste ha 10 gånger så högt värde som gränsvärdet för att få en fastställd diagnos via blodprov och tycker det känns konstigt att jag fick en fastställd diagnos på grund av detta när gastroskopin tydligen inte kunde fastställa en diagnos.

Jag har inga som helst symptom eller liknande sjukdomar. Inte heller mina familjemedlemmar. Jag har inte varit trött, haft märkbar vitaminbrist, psykiska problem, gått ner i vikt, varit sjuk eller liknande. Jag har haft lite gasig mage ibland, men detta har inte försvunnit trots att jag uteslutit gluten från min diet. Jag har faktiskt blivit sämre i magen sedan jag började utesluta gluten, men det kan såklart ha att göra med att jag ställt om min kost utan att få i mig de vitaminer jag fick i mig förut.

Jag är så otroligt förvirrad och allt det här bara skaver. När jag läser journalerna får jag inte ihop det. Är det någon som haft liknande upplevelser? Är det vanligt att läkare "ser fel" under gastroskopin? Hur många gastroskopier har ni gjort innan fastställd diagnos? Kan det vara värt att uppsöka sjukvården igen för vidare utredning och vart ska en i så fall vända sig?

Skriven av rj
Skrevs augusti 2017

Där råkade jag trycka på publicera utan att ha skrivit en rubrik eller lagt till inlägget i rätt kategori, men eftersom att det inte verkar gå att ändra får det väl vara som det blev.

Skriven av rj
Skrevs augusti 2017

Skriv ett svar

Forumet är under omarbete, och du kan inte svara på ett inlägg i nuläget.

Hur fick du din diagnos?

Skriv ett svar

Forumets kategorier

Anpassat för just dig