Loeys-Dietz syndrom och multiallergier?

Jag är extremallergisk, tål ingen annan föda än rent kött, salt, socker, välkokt potatis, viss vegetabilisk olja, en sorts knäckebröd och lågproteinmjölmix, samt har även hösnuva, allergi mot mögel, kvalster, damm mm.

Nyligen hittade jag ett syndrom, Loeys-Dietz syndrom, som verkligen stämmer in på mig. Just att ha många allergier är ett av symptomen på sjukdomen, tillsammans med många andra symptom som jag också har (delad gomspene, slingriga blodkärl, skolios osv.).

Finns det någon annan som också har/misstänker att ni har detta syndrom?

Jag har inte tagit steget att utreda om jag har syndromet ännu, mest för att jag vill samla så mkt kunskap som möjligt om det innan, eftersom risken antagligen är stor att läkarna på en vanlig vårdcentral inte ens har hört talas om syndromet och därför kanske avfärdar mig...

Skriven av vita_lamm
Skrevs november 2019

Jag provar igen! Finns det verkligen ingen annan som är multiallergisk och kanske passar in på Loeys-Dietz syndrom (eller har diagnosen konstaterad)?

Skriven av vita_lamm
Skrevs maj 2021

Testar igen att aktualisera min fråga!

Jag har läst flera gamla trådar om folk som, liksom jag, bara blivit allergiska mot fler och fler livsmedel med tiden, ofta med känslan att ett livsmedel går jättebra att äta ett tag, men sedan blir man plötsligt överkänslig mot det.

Detta tolkar jag som möjligt mastcellsaktiveringssyndrom, vilket är vanligt bland annat vid bindvävssjukdomar som Loeys-Dietz syndrom, Ehlers-Dahnlos mfl.

Detta forum verkar inte så livaktigt, kanske finns det något annat forum som samlar fler allergiker? Tipsa gärna (jag har testat med Familjeliv tex, utan vidare framgång). Jag tror att okunskapen inom vården är enorm när det gäller denna typ av syndrom, och det vore jätteintressant att få kontakt med andra i liknande situation för att dela information och utbyta erfarenheter.

Skriven av vita_lamm
Skrevs den 18 december 2023

Skriv ett svar

Forumet är under omarbete, och du kan inte svara på ett inlägg i nuläget.

Loeys-Dietz syndrom och multiallergier?

Skriv ett svar

Forumets kategorier