Orkar inte!

Jag orkar inte!
Jag är en kille på 16 år som har levt med gluten intolerans i mer än 2 år. Jag blir så #(%#" irriterad på detta! Finns inte alls många restauranger som ens vet vad gluten är! Dom är dåliga på att säga om en produkt är glutenfri. Som ex glukos sirap och sådant...AHH! Hur orkar alla ni med detta?! Jag har ont i magen varje dag även om jag äter glutenfritt...inget hjälper! Har testat mot allergier men det var inte det heller...testade även bakterier som gör magen i balans..HJÄLPER INTE HELLER!
Hur ska man orka livet ut med detta? Jag gör det, men allt blir bara jobbigare för att inte så många "bryr sig" om oss. Jag tycker att det borde bli ändring på allt detta. T.ex När man ringer och frågar om en produkt. om den är glutenfri...då har dom stängt telefonslussen!

Hur gör ni för att få reda på saker snabbt och veta att det är 100% säkert svar osv?

Jag vet inte hur jag ska ta ut min ilska om detta...så därför skriver jag det här :(

Skriven av Gäst
Skrevs augusti 2009

Jag är rätt säker på att du kan beställa en bok härifrån med ett register på olika ingridenser om de e glutenfria.
Jag brukar googla rätt mycket men har haft det hela livet så man lär sig.
Sen att du har ont i magen, du är inte förstoppad? är rätt vanligt när man har glutenintolerans att man inte får i sig tillräckligt med fibrer, isåfall kan läkaren skriver ut medicin mot det som håller igång tarmen.

Skriven av Martina
Skrevs augusti 2009

Jag har fått ett slags "pulver" som jag fick äta ibland på morgonen tillsammans med yoghurt..det var något slags gummi ämne som bildar en "klump" i magen som håller den igång eller något. Jag har tyckt att det har hjälp lite, eller kanske jag som inbillar mig? Tyvärr så kommer besvären ändå :(

Skriven av Gäst
Skrevs augusti 2009

Så många gånger som jag känt likadant -JAG ORKAR INTE! Och så många gånger jag kommer fortsätta göra det =(
Jag känner mig alltid besvärlig och i vägen, överallt så fort man skall ha något att äta! Det känns alltid som att ingen kan någonting och det slutar antingen med att jag äter en grönsallad utan någonting alls på eller att jag får ont i magen.. SKIT!

Men sen kommer det helt plötsligt en bra dag, när jag kommer till en restaurang som har FULL KOLL och gärna hjälper till att fixa något som jag vill ha (istället för att äta det enda jag tål på menyn..). Det finns folk i matbranchen som faktiskt är intresserade av att hjälpa till och förändra vår situation =)

Och om inget annat funkar så är ju tabletten på väg!! =) Kollar man amerikanska forningen så beräknas pillren vara ute på marknaden redan nästa år och då jäklar skall jag beställa hem så många tullen bara släpper igenom!!

Håll ut, fortsätt tjata på restauranger och cafeér om att de skall fixa mat till ALLA! Det kan bara bli bättre =)

Kram till dig, hoppas din mage mår bättre snart!

Skriven av Jessica
Skrevs augusti 2009

hej mitt namn är Evangeline för två dagar sedan fick jag reda på att jag inte tål vete mjöl, hela min värld rasade samman jag är 24 år.det är mycket jag aldrig mer får äta,jag får inte leva som vanliga människor.jag förstår precis hur du känner.jag blev medlem här så man inte ska känna sig så ensam.behöver du någon att prata med så skriv gärna till mig.mitt råd till dig är att tänka att du är inte ensam.
kram Evangeline!

Skriven av Evangeline
Skrevs augusti 2009

Min värld rasade för ca 1 år sen när jag fick reda på att jag är allergisk mot mjölkprotein och kött. Väldigt ovanligt och väldigt jobbigt! Har känt mig väldigt ensam om detta. Idag har jag lärt mig att leva med dessa allergier och hemma går det jättebra. Problemet är när man ska ut och äta. Restaurangerna har ingen koll och vem blir lidande? Jo jag med allergierna. Jag blev iallafall bättre men efter ett tag sämre igen. Jag trodde att jag hade fått fler allergier och åkte för att reda ut detta. Råkade komma till en hudspecialist som konstaterade att jag har nässelutslag i hela magen och tarmen. Det gör att jag har haft ont i magen mer eller mindre hela tiden, varit väldigt svullen och haft diarre från och till. Dessutom sa läkaren att tarmen knappt kan ta upp någon näring vilket har resulterat i att jag har varit konstant sjuk. Jag vet inte om man kan få nässelutslag invärtes vid gluten? Jag fick iallafall utskrivet "vanlig" allergimedicin och det har hjälpt mig otroligt mycket. Jag är av med mina magsmärtor och får inte såna kraftiga reaktioner om jag råkar få i mig något jag inte tål. Svullnaden är kvar ännu men jag har ju inte ätit medicinen så länge. Ingen annan läkare har "vetat" om detta och alla har bara sagt att det inte finns någon medicin och att jag måste lära mig att leva med det. Naturligvis kan jag ju inte äta det jag är allergisk mot nu heller men mitt liv har blivit mycket lättare och jag behöver inte få ångest varje gång man ska äta ute ifall det skulle vara någon liten rest nånstans.
Hoppas detta kan hjälpa lite. Lycka till.

Skriven av Camilla
Skrevs augusti 2009

Haha, det är ju inte så kul att läsa när ni skriver att era liv har rasat samman för att ni inte kan äta något som ni har kunnat innan. Man lär sig leva med det. Men dessa tabletter verkar ju intressant! :)

Skriven av Gäst
Skrevs augusti 2009

tänkt på att de flesta mår faktiskt bra, det enda vi behöver är att äta rätt, att livet rasar samman för man inte tål allt kan jag inte förstå, finns så mycket värre sjukdomar där inget hjälper

Skriven av Martina
Skrevs augusti 2009

Klart att det finns sjukdomar som är värre och obotliga. När man lämnar bort allt man är allergisk mot och ändå ständigt har ont i magen, huvudvärk, fruktansvärd trötthet, illamående mm då känns det som livet "rasar" ihop.. Man gör allt man kan men ändå mår man inte bra. Att "bara" äta rätt är inte så lätt när det man är allergisk mot finns i nästan allt. Ibland märks maten fel pga producenternas okunskap och hur ska man då kunna äta rätt och må bra? Nu har jag ju personligen fått rätt hjälp och mår mycket bättre och då lär man ju sig att leva med sina allergier och må bra. När det var som tyngst och man mådde som sämst kändes det ibland som om världen rasade, åtminstone för mig. Sen hämtar man sig och lär sig med tiden.

Skriven av Camilla
Skrevs augusti 2009

Jag förstår precis hur du känner, har vetat om min gluten i snart 4 år och tycker fortfarande det är lika jobbigt och tråkigt. Att det finns andra sjukdomar som är värre hjälper liksom inte att tänka på, psyket fungerar inte så. Har nog känt mig konstant bitter sedan jag fick min diagnos... Känner mig ofta deprimerad och ledsen, så var det inte förut.
Tyvärr har man ju inget val, det är bara att äta glutenfritt resten av livet - men jag förstår din frustration MYCKET väl.
Håller tummarna för den där tabletten som ska komma ;)

Skriven av Gäst
Skrevs september 2009

Ja, mirakeltabletten! När lär den komma? Detta året?

/ Niklas

Skriven av Gäst
Skrevs september 2009

Jag förstår inte riktigt det jobbiga i det hela, tvärtom!

Jag har fått reda på för bara ca en månad sen att jag inte tål gluten, och det var så skönt att få den infon!

Till och börja med så mår jag för en gångs skull bra, för första gången på över två år.
Bara att få veta vad det var som gjorde att jag mådde så hysteriskt dåligt är ju guld värt!
Nu vetjag hur jag skall göra för att slippa må så dåligt.

mitt liv har blivit mer normalt nu än vad det varit på väääldigt länge.

Dessutom så finns det ju mycket glutenfria produkter i nuläget, man får inte vara allt för kräsen bara.

Och när det gäller att vara jobbig i restauranter och dylikt... var jobbig. Det är deras jobb att ge dig service. Det är det de får betalt för. Jag är jobbig nästan jämt...! ;)

Skriven av Gäst
Skrevs september 2009

Nu får ni ge er! Jag har varit glutenintolerant hela mitt liv. Förstår också att omställningen är jobbig, men knappast så jobbig som ni får det att låta. Ni som har olika allergier, eller som trots glutenfri diet har ont förstår jag men endast glutenintolerans är ingen tung börda i normala fall. Jag har aldrig upplevt några problem med den glutenfria dieten. Påtvingad GI kan man ju kalla det? Till och med när jag var i Italien i somras fanns det glutenfria pizzor. Det går alltid att hitta alternativ. Hela världen kan faktiskt inte ställas om bara för att en liten del inte tål gluten.

Skriven av Gäst
Skrevs oktober 2009

jag håller med dig som skrev sist, klart att de e synd om de som inte får magen att fungera.
Jag har också haft glutenintolerans hela mitt liv, men som någon skrev, (jag var ju så liten så jag inte minns hur dålig jag var) så borde de på ett sätt kännas skönt att få en diagnos när man mår så dåligt, för mina föräldrar var det en otrolig lättnad när de "bara" var gluten eftersom jag i princip var döende innan jag fick rätt diagnos, jag var otroligt undernärd bilderna på mig som 1 åring är hemska man ser hur dåligt jag mår med en jätteuppsvälld mage.
Det jag menar är att visst så är det jobbigt, de e jobbigt att äta ute och så, men man slipper må dåligt (de flesta då er andra e de synd om)de händer att man får i sig fel mat men nu är jag så van så de händer väldigt sällan och då mår jag lika bra som alla andra, jag behöver bara använda huvudet mer än andra när jag ska äta :)
blev imponerad av en 11 åring som bor granne med mig som fick sin diagnos, hon sa att skönt att slippa ha ont i magen nu när jag vet varför jag har haft det, och du har ju klarat leva med det så då klarar jag det med :)
moget sagt!!

Skriven av Martina
Skrevs november 2009

Tycker det är oerhört barnsligt att säga emot när någon upplever celiakin som jobbig. Det är trots allt en kronisk sjukdom, och jag förstår mycket väl att allt kan kännas jobbigt ibland då.
Oftast är dieten inget jag tänker på, det har ju blivit en naturlig del av vardagen. Men alla har vi dåliga dagar och då är det absolut skönast att få skriva av sig där man vet folk förstår. Ingen vits att prata med någon som inte har celiaki, dem tycker såklart inte det är hela världen.

Jag vill nog påstå min värld rasade samman en del när jag fick diagnosen, visst var det även otroligt lättande att äntligen få veta varför man mådde dåligt och hade ont. Men det är en stor omställning, allt ska bort och bytas ut. Jag har till och med skrubbat rent brödrosten :).
Men det återstår, ibland saknar man all den mat man åt förr..speciellt bröd saknar jag, och då är det lätt att bli nere.

Skriven av Gäst
Skrevs november 2009

Vad skönt det är med ett forum där alla är "drabbade". För på så sätt kan man få skriva av sig. Och att någon tycker världen rasar (vilket jag känner igen mig i då min dotter fick diagnosen), någon tycker - tjata inte osv, så kan jag känna igen mig där oxå. Det är bättre om man mår bättre, vilket de flesta ju verkar göra efter ca 2 veckor. Och det blir lättare, när man lär sig att lusläsa innehållsförteckningar, baka och laga egen mat. Men - det är ofta ett rent he---te när man ska äta ute. Särskilt med ett barn, som man först lockar till att äta, och sen inte får äta :-(
Nu har jag oxå fått skriva av mig och det känns lite bättre ;-)

Skriven av Kristina
Skrevs januari 2010

Ni skrev om att en tablett skulla komma snart, vet ni något mer om detta? Har ni kanske någon länk till en hemsida så man kan läsa lite?

Skriven av Gäst
Skrevs januari 2010

Jag är också intresserad av den där mirakeltabletten..hur långt har den kommit???Någon som vet ???

Skriven av Gäst
Skrevs januari 2010

http://www.albatherapeutics.com/

Det är "företaget" som forskar kring detta med celiaki. Det står på den sidan hur långt dom kommit och det finns även en mail-adress man kan maila och ställa sina frågor via. Dom är snabba på att svara.
/Nina

Skriven av Nina
Skrevs januari 2010

Någon som är bra på engelska?? Jag fattar inte!!
Någon kan väl skriva och fråga och sedan skriva i forumet!! Snälla gör det!!
Jag vill kunna äta "vanligt" !!

Skriven av Gäst
Skrevs januari 2010

Tackar tackar, ska ta och kolla igenom den ikväll. Har du mailat dem? Då kanske du fått någon smaskig extra-info?

Skriven av Gäst
Skrevs februari 2010

Har hittat lite bra länkar, om ni är intresserade. Man kan gå in på http://translate.google.com/ och översätta sidorna till svenska om man vill.

Här är en kille som varit med i forskningen om medicinen, han väntar på provsvaren, ska visst komma nu i februari 2010. Men under undersökningen så hade han kunnat äta gluten som jag förstått det.
http://celiac-disease.com/new-data-larazotide-acetate-drug/

Här ska nog provsvaren komma ut nu i februari 2010, allafall resultatet av forskningen.
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00889473?term=%22alba+therapeutics%22&rank=5

Och här är en Australiensisk forskning.
http://www.abc.net.au/news/stories/2009/04/13/2541789.htm?site=local
och
http://www.nexpep.com/coeliacdiseasevaccine/Nexvax2.aspx

Skriv gärna era tankar så man kan hålla igång forumet, kul att läsa om andras syn på saken.

Skriven av Gäst
Skrevs februari 2010

Hej där!
Mitt råd är; plugga på, beställ bok/info från celakiförbundet (vad de nu har). googla, maila o fråga. Var stenhård på restauranger o cafeer, verkar de inte helt säkra, be att få läsa innehållförteckningen själv eller hoppa över den maten.
Min mage var i sånt dåligt skick (hela jag) de första åren efter, att jag var känslig mot det mesta kändes det som.. Fick hjälp av en väldigt duktig näringsterapeut. Ej genom den vanliga sjukvården dock, utan privat. Och blev till slut bra!!

Skriven av Ally
Skrevs februari 2010

Åh! Jag förstår precis vad du menar! Jag blev diagnostiserad när jag var 15 år (nu är jag 21) och jag tyckte det var jättejobbigt. Det blev jobbigt att gå ut och fika med kompisar eftersom utbudet på gf-fika inte alltid är så bra... (är det nån mer än jag som spyr på chokladbiskvier? ;) )

Allt bröd var segt och äckligt och pastan smakade gummi. Ingen mer pizza och hamburgare (fyllekäk med polarna var uteslutet..) Jag tyckte det var svinjobbigt! Och vem jag än pratade med fick jag höra "äh det är väl inte så farligt" "glutenfri mat smakar ju inte alls så illa" "det är väl inget att gnälla om". Men man måste få kunna gnälla! Nu, sådär en 7 år senare så har jag vant mig. Har ingenting emot att leva ett glutenfritt liv och det har kommit så mycket nya glutenfria alternativ på marknaden!

Så, du får tycka det är jävligt jobbigt och du får klaga! Men nu tänker jag va en sån där jobbigt människa som jag brukade hata, du vänjer dig. Jag lovar. Och såna här forum är jättebra, här kan man byta tips och få råd och hjälp.

Hoppas det löser sig och att det känns lite bättre!

Skriven av Jessica
Skrevs februari 2010

Jag tycker inte det är problem att äta glutenfritt hemma, däremot hatar jag att behöva hämta speciell mat i skolan.

Skriven av Kari
Skrevs maj 2010

finns en tablett på hälsokost som heter glaktozym. ska hjälpa åde mot gluten och laktos. ngn som provat?

Skriven av Gäst
Skrevs februari 2011

Det står ju klart och tydligt i informationen att Glaktozym inte botar sjukdomar eller är till för folk med allergi eller kroniska sjukdomar (glutenintolerans).

För övrigt måste jag slänga in en känga till nötet som skrev att man inte får tycka det är jobbigt att tvingas lägga om hela sin kost över en natt... Och sen hålla det så resten av livet. Prova själv, och se hur kul det är. Har du varit glutenintolerant i hela ditt liv, så vet du inte vad du snackar om, för du har aldrig fått äta mat med gluten och vet alltså inte vad det innebär att tvingas byta ut nästan allt du tycker om.

Skriven av t0tta
Skrevs mars 2011

Jag får också den där hopplösa känslan emellanåt, särskilt om jag ska äta ute. Nu är jag mjölkproteinallergiker, jag får jätteofta laktosfritt om jag äter ute och så blir jag sjuk. Lösningen jag har hittat är för mig att de få ställen jag VET att jag kan äta på, dit går jag och knappt någon annanstans. Jag har fördelen att kunna gå på veganställen och äta eftersom jag då vet att det finns mat som är helt fri från djur=den är garanterat mjölkfri.
Oftast är det när jag är iväg med jobbet som det blir fel. Det är så oerhört frustrerande och emellanåt blir jag så trött på min allergi så jag knappt vet var jag ska ta vägen. Det var inte mycket till tröstande ord men du ska veta att du är inte ensam.
Det enda tips jag kan ge dig är att leta runt på internet, kika på celiaki.se och försök hitta tips på ställen du kan äta när du ska äta ute, där personalen VET vad de håller på med. Enligt mig borde det vara obligatoriskt för ALLA som ska jobba med att servera mat, fikabröd etc att lära sig om åtminstone de vanligaste allergierna och intoleranserna så de slipper göra folk sjuka i onödan i ren okunskap vilket ju skapar obehag både för den allergiske/intolerante men även personalen kan tycka att det är otroligt jobbigt om de råkar göra någon sjuk. De flesta som råkat göra min kropp illa på detta sätt har verkligen bett tusen gånger om ursäkt, men det hjälper ju inte mycket när man sitter på en kurs med en mage som mullrar som ett åskoväder och krampar så man helst vill lägga sig i fosterställning på golvet.

Skriven av Helle
Skrevs januari 2013

Jag har haft min diagnos sedan jag var 12, men jag blev mjölkallergiker redan som två-åring. i tio år mådde jag illa 24-7-365, jag hade magsgjuka minst en vecka varje månad och när jag var 12 år gammal vägde jag som minst 21kg. Det vägde min brorson när han var tre. Mina knän var bredare än låren. Jag hade aldrig någon energi utan satt bara inne och läste. Hade inte den där vikarierande läkaren sagt de tre magiska orden Du är mjölkallergiker! så hade jag varit död nu, antingen av näringsbristen, min kropp kunde inte ta upp någon näring eftersom den hela tiden jobbade på högvarv för att jobba med giftet jag åt flera gånger varje dag, eller så hade jag till slut begått självmord eftersom jag inte orkade längre. Den där kvällen var det livet eller döden det gällde för mig och som tur var fanns den där läkaren där som hjälpte mig tillbaka till livet. Att jag haft diagnosen i 18 år nu gör inte att jag emellanåt tröttnar ur rejält på den. Alltid behöva vara den som ska krångla med maten, inte kunna gå och fika var som helst, bli illa behandlad av oförstående och okunniga människor osv osv osv. Det ÄR okej att bli trött på skiten ibland. För även om jag ju hellre lever mjölkfritt och slipper rasa i vikt, må illa, spy, ha magkramper osv så blir jag fruktansvärt trött på det ibland.

Skriven av Helle
Skrevs januari 2013

Du som startade tråden - hoppas du mår bättre idag och inser att många andra också känner som du. Har du provat naturligt glutenfritt? Många mår ju fortsatt dåligt pga den glutenhalt som finns i vetestärkelse. Det har hjälpt oss att må bättre att utesluta all vetestärkelse... Lycka itll!

Skriven av Gäst
Skrevs januari 2013

Tänkte tipsa om psylliumfrön för att hålla magen igång. Man tar lite och lägger i blöt på kvällen och dricker på morgonen. Tar ett par darinnan man märker skillnad. Fröna är även rika på omega 3 och smakar ingenting.

Skriven av Gäst
Skrevs januari 2013

Det är bara att kämpa på jag fick gluten när jag var 2 ,så jag har haft gluten i 10 år

Skriven av lovisa
Skrevs maj 2013

Det ÄR ok att emellanåt rasa samman och vara jättearg pga sina födoämnesallergier/intoleranser. Jag själv är mjölkproteinallergiker och var och varannat ställe man försökte äta eller fika på ute tror jämt att jag är laktostintolerant så de gör laktosfri mat till mig men som innehåller mjölkprotein och så blir jag sjuk. Detta har lett till att jag går ENBART till de ställen där jag vet att de har koll inte bara på vad mjölkprotein är utan också vad de har i maten. Varit på flera ställen och sagt till klart och tydligt det får inte finnas någon form av mjölkprodukt, inte mjölk grädde smör osv osv osv men ÄNDÅ får man fel, oftast är det när jag är iväg med jobbet. Det spelar ingen roll att jag själv pratar med kocken, det blir ändå fel nästan varje gång. I år har vi haft fyra aktiviteter där vi fått cateringmat. VARJE gång har det blivit fel, en av gångerna struntade tom kocken i vad jag sa. Det har gått så långt så att hädanefter om vi ska ha cateringmat så ska jag få gå och köpa mat någon annanstans och ta med mig så jag vet att jag kan äta det jag äter.
Det är fruktansvärt frustrerande och man blir ju så förbaskat hämmad. jag kallar tom mig själv för rörelsehindrad - jag har ju inte fel på benen och armarna, ingen förlamning men min allergi förhindrar mig att göra vad jag vill så jag ser mig själv som rörelsehindrad när jag ska ut och äta.

Är du med i svenska celiakiförbundet? Där har jag fått mycket tips odyl och naturligtvis härinne också, hitta ställen du kan äta på och gå dit, även om det kan bli trist i längden att gå till samma ställen varje gång, men ibland är det värt att slippa hålla på och krångla.

Skriven av Helle
Skrevs november 2013

Jag håller med till 100%.
Har haft gluten sedan jag var 2. Och jag hatar det. Ibland vill jag bara gråta för att alla andra får äta god mat som man blir mätt på.
Ingen verkar heller ta tag i det och försöka göra något åt det, eller göra god mat heller för den delen. Den glutenfria maten som finns nu har funnits jätte länge och nästan allt smakar likadant.
Jag blir så trött!
Jag hatar mitt liv med gluten!

Skriven av Kajsa
Skrevs augusti 2014

Påtal om den där tabletten många skrev om i början på forumet, 2009.
Det är nu år 2014 och fortfarande finns det ingen tablett eller något som hjälper oss.
De bryr sig helt enkelt inte eftersom det finns mycket allvarligare sjukdomar. Och det är jag fullt medveten om, men de kan iaf försöka komma på något.
Jag har haft gluten i över 10 år och jag vet inte hur många gånger jag hört någonstans att de kommer komma någon tablett, eller medicin som botar gluten. Jag blir lika glad och fylld med hopp varje gång. Men sedan ett eller två år senare. Har de fortfarande inte kommit ut något mot gluten

Skriven av Kajsa
Skrevs augusti 2014

Det finns många restauranger som verkligen VILL hjälpa när man inte tål att äta allt. Men det bästa är om man kan förbereda dom i god tid så att de hinner kolla upp innan du kommer dit. Jag vet att det kanske inte är det första man tänker på när man är 16 år och impulsiv, men med tiden så blir det lite lättare att planera ;) Gillar du asiatisk mat tror jag det blir lite lättare, eftersom de ofta använder potatismjöl när de reder sina såser, och inte vetemjöl som vi gör med svensk mat. Jag har en dotter som är mjölkproteinallergisk, och jag har ofta ofta bett att få läsa på påsar, paket och kryddburkar. När man inte tål all mat så ska man tillåta sig att vara "jobbig". För det är din hälsa det handlar om. Ofta är det ren okunskap och därför osäkerhet hos personalen i restaurangen. Men om du ber att få kolla ingredienserna så är ju det ett sätt för dom att få hjälp, och de slipper vara rädda för att råka ge dig fel mat. Kolla även om din mat tillagas i närheten av någon mjölmat, så att det inte råkar flyga mjöl i luften. I fall att du är extremt känslig. Det händer väldigt mycket inom allergi/intolleransmat nu, har förbättras väldigt mycket de senaste 10 åren. Och det är ju positivt. Men försök planera och förbereda restaurangpersonal så mycket som det bara går. Kanske lämna in information som de kan läsa och lära sig av? Det underlättar både för dom och de som kommer dit och äter senare. Blir du bra bemött på ett matställe, tala om det och kanske tala om det i medierna så de känner att de gör ett bra jobb. Då vill de fortsätta jobba för att det ska vara en bra restaurang för allergiker.

Skriven av catharina
Skrevs oktober 2014

Intressant tråd. Ett konstaterande. Några mirakeltabletter för folk med celiaki verkar fortfarande inte finnas år 2022. :-)
Fick min diagnos vid 51 års ålder. Har resa som största passion och har rest i 31 år rätt mycket. Blev lättad över diagnosen men sedan kom det här som som bi beskriver om att tillvaron rasade och så vidare. Som någon skrev. Tillåtet att känna så från och till. Det viktiga är att man inte känner hopplöshet hela tiden. Jag bestämde mig rätt snabbt att inte låta denna sjukdom ta ifrån mig min passion, men insåg också rätt snabbt att mitt resande som är rätt så äventyrligt inte kommer att bli som förut längre. Jag kan idag glädja mig åt allt jag hann göra innan det blev så här. Åkte nästan direkt till Mexiko efter att ha blivit mycket bättre redan efter ett par veckors försök till glutenfrihet. hade diarré i 3 månader innan och var på väg att ställa in resan. Magproblem ett par år som hade eskalerat och ingenting hittades i undersökningar (även blodprov) tills gastroskopin genomfördes.
Har nu nu varit på 3 resor med celiaki. Mexiko, Nederländerna och Italien/San Marino. Det har gått bra men är lite frustrerande ibland. Dessa 3 länder tillhör nog bland de bättre/lättare. Jag åker att åka till mycket besvärligare länder framöver. Vi får se hur det går. Men jag tänker inte ge upp så lätt. Trevligt att skriva av sig lite här.
Jag vet inte om det är tillåtet att göra reklam, men jag gar en egen resesida där jag skriver om mina resor. Oftast live. Lägger inte ut länken här och nu. Ny resa på gång inom kort. Öl och bröd är det jag saknar mest hittills så här närmare ett år in med celiaki!

Skriven av Stefan
Skrevs oktober 2022

Hej Stefan

Tack för din berättelse, det är helt klart inte lätt alltid men viktigt som du säger att ändå försöka. På nåt sätt brukar det finnas vägar och lösningar ändå om man har lite tålamod.

Vad kul med dina resor, säkert har du massa bra tips för restuarangguiden här på allergimat? :)
(och jag är nyfiken på länken till din blogg)

Skriven av Sandra
Skrevs november 2022

Hej, lite stressigt just nu. Påbörjar resa till Mexiko inom kort.
Jag har dåligt med tips än så länge på restauranger (om det är Sverige vi talar om). Jag har mest försökt hålla mig flytande sista året. Lagat mat själv nästan varje måltid. Lagade mat mycket innan diagnos men nu är det ännu mera. Ska försöka utforska min egen stads matutbud mer med tiden.
Lägger in länken till min sida. Mer en egen dagbok för min resor. Kan vara intressant för någon enstaka person kanske. Är det inte tillåtet får moderator ta bort den.
www.stefansresor.se

Skriven av Stefan
Skrevs november 2022

Jag känner igen i det du och många här skriver. Är en kille på snart 30år.

Har vuxit upp utan att ha vetat om att jag inte kunnat äta gluten i stort sett hela mitt liv. Vuxit upp med kognitiva svårigheter, depressioner (som jag inte visste om att ha haft), ledvärk, knakande leder, testosteron brist och massa annat..

Man mår mycket bättre helt klart men den sociala delen med glutenkänsligheten så har det förstört mitt liv, kan i stort sett inte äta på de flesta restaurangerna då det finns alltid en risk att man blir sjuk oavsett vad man säger så finns risken där att man blir sjuk..

När ens symptom är att man får ledvärk som får en att bli sängliggande, djup depression (med självmordstankar), diarréer, panikattacker och känselbortfal i ansiktet o andra delar i kroppen.

Äta hos vänner eller familj? Funkar om man tar med sig matlådor (jippi!). Men hur kul är det?

När man söker efter hjälp hos vården? Så säger de bara att det bara är att sluta äta det, som om det vore så lätt..

Men efter 3 år med kosten så känner jag mig piggare, starkare, och mer positiv inför framtiden då jag känner mig som en ny bättre människa trots det här negativa inlägget..

Skriven av ….
Skrevs december 2022

Skriv ett svar

Forumet är under omarbete, och du kan inte svara på ett inlägg i nuläget.

Skriv ett svar

Forumets kategorier