Blödande lungor pga glutenintolerans!
Hej alla!
Jag har i år fått diagnosen "LANE-HAMILTON SYNDROMET" vilket är oförklarliga blödningar i lungorna i samband med Celiaki. Jag är den enda som dom vet om i Sverige med denna diagnos, och allt som allt i världen tror dom att vi är 16-17 st som har detta. Jag hostar helt enkelt upp blod, får blodbrist, järnbrist och mår allmänt dåligt. Problem med andningen, tryck i övre delen av bröstkorgen förekommer också. Efter en miljon röntgenbilder, blodprover, frågor (på Lungmedicinska i Linköping, som är helt underbara) så råkade jag nämna att min syster fick diagnosen Celiaki när hon var min ålder. Jag är 30 år. Fick göra bronkoskopi, men det räckte inte. En lungbiopsi beställdes och tillslut en gastroskopi. I själva gastroskopin, var det först längst ner i min tunntarm dom hittade resultaten, och där hade jag näst högsa nivå dvs 3a. Har försökt att hålla mej så glutenfri som det går, men som ni alla andra vet, så är det inte helt lätt med all blandad information här ute. För mej hänger det på liv eller död det här med glutenintolerans. Pga mina blödningar, som borde gå i regression av en glutenfri diet, men som än så länge ingte gjort det måste jag äta starka mediciner. Kortison, steroider, kalcium, kalciumförstärkande, järn etc är nu en stor del av min frukost.
Men vilken otur du har! Hoppas det kommer lösa sig för dig! Bor också i Linköping och har fått reda på ganska precis att jag är glutenallergisk. Jag vet att det är en djungel där ute med massa nya saker att tänka på. Men kan råda dig att åka till Citygross och titta på deras allergihylla. Det finns mycket att välja mellan. jag tycker även att Hemköp är duktiga på att ha en ordentlig allergiavdelning. Om det "bara" gluten du är allergisk mot så kan du äta mycket "vanlig" mat, fast med glutenfritt mjöl. Du borde också kolla med din läkare hur känslig du är, nästan alla tål t.ex vetestärkelse som jag förstått om man inte är extremt allergisk. Sen råder jag dig till att använda så rena produkter du kan. Då slipper man oroa sig för att få i sig gluten.
Tips som jag gillar är till exempel koka risnudlar istället för spagetti, känns som nästan samma sak, sen smakar de inte annorlunda. Till att reda såser osv. kan man ju ha majsmjöl eller potatismjöl. Hoppas och håller tummarna för att det ska gå bra för dig! Det finns ju en massa recept här som är glutenfria, kolla in dem=)
Skriven av Gunilla
Skrevs september 2009
Jag har i år fått diagnosen "LANE-HAMILTON SYNDROMET" vilket är oförklarliga blödningar i lungorna i samband med Celiaki. Jag är den enda som dom vet om i Sverige med denna diagnos, och allt som allt i världen tror dom att vi är 16-17 st som har detta. Jag hostar helt enkelt upp blod, får blodbrist, järnbrist och mår allmänt dåligt. Problem med andningen, tryck i övre delen av bröstkorgen förekommer också. Efter en miljon röntgenbilder, blodprover, frågor (på Lungmedicinska i Linköping, som är helt underbara) så råkade jag nämna att min syster fick diagnosen Celiaki när hon var min ålder. Jag är 30 år. Fick göra bronkoskopi, men det räckte inte. En lungbiopsi beställdes och tillslut en gastroskopi. I själva gastroskopin, var det först längst ner i min tunntarm dom hittade resultaten, och där hade jag näst högsa nivå dvs 3a. Har försökt att hålla mej så glutenfri som det går, men som ni alla andra vet, så är det inte helt lätt med all blandad information här ute. För mej hänger det på liv eller död det här med glutenintolerans. Pga mina blödningar, som borde gå i regression av en glutenfri diet, men som än så länge ingte gjort det måste jag äta starka mediciner. Kortison, steroider, kalcium, kalciumförstärkande, järn etc är nu en stor del av min frukost.
Slutsatsen är då detta.... Glutenintolerans kan verkligen uttrycka sej så otroligt olika. Titta bara på mej. Helt plötsligt vid 30 års åler, hostar jag blod... det visar sej vara gluten!
Hör gärna av er med tankar och synpunkter.
Vill bara dela med mej av min situation och erfarenhet... vilket inte är så mycket än.
Mvh
Tamira
Skriven av Gäst
Skrevs september 2009
Men vilken otur du har! Hoppas det kommer lösa sig för dig! Bor också i Linköping och har fått reda på ganska precis att jag är glutenallergisk. Jag vet att det är en djungel där ute med massa nya saker att tänka på. Men kan råda dig att åka till Citygross och titta på deras allergihylla. Det finns mycket att välja mellan. jag tycker även att Hemköp är duktiga på att ha en ordentlig allergiavdelning. Om det "bara" gluten du är allergisk mot så kan du äta mycket "vanlig" mat, fast med glutenfritt mjöl. Du borde också kolla med din läkare hur känslig du är, nästan alla tål t.ex vetestärkelse som jag förstått om man inte är extremt allergisk. Sen råder jag dig till att använda så rena produkter du kan. Då slipper man oroa sig för att få i sig gluten.
Tips som jag gillar är till exempel koka risnudlar istället för spagetti, känns som nästan samma sak, sen smakar de inte annorlunda. Till att reda såser osv. kan man ju ha majsmjöl eller potatismjöl. Hoppas och håller tummarna för att det ska gå bra för dig! Det finns ju en massa recept här som är glutenfria, kolla in dem=)
Skriven av Gunilla
Skrevs september 2009
Skriv ett svar
Forumet är under omarbete, och du kan inte svara på ett inlägg i nuläget.Forumets kategorier
- Allergier utomlands (940 st)
- Allergiska barn (1621 st)
- Anslagstavlan (1046 st)
- Åsikter och önskemål (181 st)
- Återkallelser (135 st)
- Bakning (229 st)
- Fisk och skaldjur (32 st)
- Gluten och vete (3038 st)
- Höns och Ägg (176 st)
- Kombination av allergier (383 st)
- Mjölk och laktos (1914 st)
- Nötter (119 st)
- Recept (303 st)
- Restaurang och Café (278 st)
- Soja (85 st)
- Tips & Råd (507 st)
- Växtproteiner (63 st)